文/臺北醫學大學附設醫院 李爭伶安寧居家護理師
那天午後,陽光明亮而炙熱,我踏著小心翼翼的步伐,走在前往初次訪視案家的路上。這是一通電話引起的拜訪,一位低沉的男聲在電話那頭說道:「我太太需要照顧……可是我不知道該怎麼辦。」聲音裡滿是焦急與無助。我輕聲引導他慢慢說出太太的病情與照顧上的困難。
小星,一位曾經接受乳癌治療的女性,幾年後癌症復發並快速轉移,不僅經歷劇烈疼痛與食慾不振,最折磨她與家人的,是胸口那難以癒合的腫瘤傷口。傷口的照護全由先生負責,但他並不是醫療專業人員,只能靠著上網查資料,土法煉鋼地嘗試。每一次換藥時的異味、滲血讓他手足無措,也讓小星痛得流淚。多次猶豫後,夫妻倆終於鼓起勇氣,撥出那通求助電話。
我們初次來訪時,是小星的先生開的門。他的臉上寫滿疲憊,眼神裡藏著深深的憂心。他領我們進入小星的房間。那是一個黑暗的空間,窗簾緊閉,燈光未開。儘管外頭是炎炎夏日的午後,房裡卻像是與世隔絕的一座小島。先生輕聲問太太能不能拉開窗簾、打開燈,小星搖搖頭拒絕了。她的身影藏在陰影裡,卻遮不住身上散發出的不適與壓力。為了打破這凝重的氣氛,我輕聲問小星:「妳現在最困擾的是什麼?讓我們一起想辦法,好嗎?」她皺著眉頭,語氣顫抖地說:「我真的很痛,一動就痛,換藥也很痛……可以不要這麼痛嗎?」先生也在一旁輕聲補充:「我真的已經盡力了……每次換藥都很小心,可是她還是痛到哭,還會流血……」。
聽著他們的敘述,我知道,我們此行的首要任務,是解決小星的疼痛與換藥問題。但當天,小星還不願意讓我們碰觸傷口。即使先生再三勸說,她也只是輕輕搖頭。我告訴先生:「沒關係,小星還沒準備好,我們等她。」
從那天開始,我們每天追蹤小星的止痛藥使用情況,隨著疼痛控制逐漸穩定,小星的神情也一點一滴地改變。幾次家訪之後,我們彼此建立起信任。某一天,我再次走進那熟悉的房間時,小星突然說:「可以幫我拉開窗簾嗎?」當陽光緩緩灑進屋內的那一刻,我終於看清她的臉龐,清秀中帶著一絲柔和,那一眼,我知道,她接納我們了。
接下來,小星終於願意讓我們一起照護她的傷口。我請她先服用止痛藥,待藥效發揮後,再由我與先生一起更換敷料。那是一道深深的腫瘤傷口,讓人不捨也心疼。先生在旁學習如何清潔、選擇適當敷料、以及如何以彈性紗布固定傷口。我們一邊做,一邊示範,希望他能更有信心。
換完藥後,我們扶她坐起,小星低頭看看自己的傷口,忽然微笑著說:「這彈紗好像一件小可愛…可以有其他顏色嗎?」那一刻,房間裡充滿笑聲與溫度。我回應她:「當然可以!」於是下一次家訪時,我特地帶了幾種不同顏色的自粘性彈紗,讓她依心情挑選。每次換藥前挑選彈紗,竟成了我們的小小儀式,也是一段療癒的開始。
在日漸熟悉的互動中,我們聊起她的過去與夢想。有一天走進她房間,看到床邊放著一雙精緻的舞鞋。她笑著說,那是她生病前最愛的嗜好-跳舞。她曾在育兒之餘學跳華爾滋,舞動的快樂讓她覺得自己還年輕,還有力量。然而這段時間的疼痛與不便,讓她只能整天躺在床上盯著天花板,連站起來都是遙不可及的事。她說:「我希望有一天,還能再跳一次華爾滋。」這句話深深印在我心裡,先生聽見了,也記在心上。
從那天起,他每天陪小星做復健,從坐起、站立,到慢慢踏步。他們說,在小星生日那天,她穿上最喜歡的小洋裝,先生放起熟悉的音樂,牽著她的手,在家裡緩緩跳了一曲華爾滋,孩子也在旁邊鼓掌歡笑。那是一場沒有華麗舞台、沒有燈光的表演,卻滿載著愛、勇氣與希望。
對於我們安寧居家團隊來說,提供的不只是醫療與照護,更是一份陪伴,一個讓病人與家屬感到安心、有尊嚴、有選擇的空間。我們陪他們度過不安、疼痛,給予時間、傾聽與尊重。有時候,一句關心、一道窗外的陽光、一條柔軟的彈性紗布,都可能成為療癒的起點。
謝謝小星與她的家人,讓我們走入他們的生命,也讓我們見證了一段溫柔的堅強。安寧,從來不是放棄,而是更深層地珍惜;不是結束,而是用心走完每一段生命旅程。願每一位患者在療癒之路上,都能再跳一首屬於自己的華爾滋。
了解安寧療護-給正在尋找安心選擇的您
在生命旅程的下半場,面對身體的不適與心靈的煎熬,安寧療護是一道溫柔的光,陪伴病人與家屬獲得尊嚴及有溫度的照護。它並不是放棄治療,而是轉向「以病人為中心」的全人照顧,關注疼痛控制、情緒支持、家庭陪伴、靈性需求與生活品質。
安寧療護服務,根據不同需求與照顧場域,主要分為以下四種類型:
(1)安寧共同照護
適用於仍在接受治療(如化療、放療)期間,同時需要舒緩症狀、緩解不適的病人。由安寧專業團隊與主治醫師協同照護,提供疼痛處理、心理支持與決策協助,讓病人即使在治療中也能獲得完整關懷。
(2)安寧病房
適用於病情惡化、需要密集醫療照護,但不再接受治癒性治療的病人。安寧病房提供舒適安靜的環境,有專責的醫療團隊協助處理症狀、提供家庭支持,讓病人能安穩、有尊嚴地度過最後一段時間,如果病況相對穩定,則可以返家或長照機構,持續接受照顧。
(3)安寧居家療護
適合希望在熟悉的家中環境安然生活與善終的病人,由安寧護理師與醫師定期到宅訪視,協助處理疼痛、傷口、藥物調整,也關懷家屬的照顧壓力,是許多家庭安心的依靠。
(4)機構安寧照護
適用於居住於安養機構、護理之家等處的末期病人,當醫療資源有限時,安寧團隊可進入機構提供諮詢與支持,協助機構人員提升照護品質,避免病人常因急性症狀而被迫送醫。
誰可以接受安寧療護?
安寧療護主要服務的對象為經醫師診斷為末期的病人,這包括:
1. 末期病人:根據安寧緩和醫療條例的定義,末期病人是指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。雖然醫療有許多不確定性,對於生命存活期評估無法完全精準,可納入評估,如:若是病人在未來一年死亡,醫師不感意外。
2. 病人有接受安寧療護的需要,如:持續性身體疼痛及其他不適之症狀及心理、精神、心靈問題需要輔導者。除此之外,也可以參考國外的安寧需求指標SPICT(Supportive and Palliative Care Indicators Tool),如:短時間內非預期性頻繁住院、明顯體重減輕或持續體重過輕、身體/認知功能很差或下降、照顧者需要更多協助與支持。
3. 病人及家屬同意接受安寧療護。安寧緩和療護並不為了治癒疾病或延長受苦的生命,而是以積極提升病人及家屬的生活品質為醫療目標。
若您或家人正在面對身體病苦與生活困境,安寧療護團隊能提供的不只是醫療支持,更是一份懂得傾聽、陪伴與尊重的照顧方式。無論選擇在醫院、家中或機構安住下來,我們都會用心守護這段旅程;因為,每一段生命都值得被溫柔以待。
【作者介紹】

李爭伶
現職:臺北醫學大學附設醫院 安寧居家護理師
經歷:臺北醫學大學附設醫院 安寧共照護理師
台北慈濟醫院 安寧居家護理師
學歷:臺北護理健康大學 護理研究所